Kraniosinostoza metopične suture s trigonocefalijo

23. februar 2016. Najpomembnejši in najlepši dan v mojem življenju, saj sem končno postala mamica. Veselje je bilo nepopisno v vsej družini. Moja Emma je prva vnukica, prva nečakinja, predvsem pa moj prvi otrok – moja največja ljubezen.

Kraniosinostoza metopične suture s trigonocefalijo
Foto:  Michael L. Kaufman at the English language Wikipedia

Rodila se je z ozko glavico in potučkanim noskom, porod je dolgo trajal. A bila je čudovita, popolna. Končno sem jo dočakala, imela v objemu in jo cele dneve gledala. Začele so se prve težave z dojenjem, tudi s flaško je imela težave. In prvi krči, kakšna neprespana noč tu in tam. Ampak bila je zdrava in to je vse, kar šteje.

Prvi obisk pri pediatru. Končno. Le koliko se je zredila? Koliko je zrasla? Vse je bilo super, napredovala je v mejah normale. Vse je potekalo normalno, dnevi so minevali, Emma je pridno rasla naprej.

In smo stari že dva meseca, ponovno obisk pediatra. Ponovno izvem, da se razvija normalno in seveda sem vesela. Nakar pediater omeni, da se mu glavica oziroma čelo zdi malo čudne oblike. Ta greben, ki poteka od čela do nosnega korena, mu je malo sumljiv. Ampak glede na to, da tudi glavica normalno raste, bo zaenkrat samo spremljal.

Domov se vračam z mešanimi občutki. Vesela, saj je vse dobro. Prestrašena, kaj pa če je kaj narobe? To je vseeno glavica, možgani … Ampak se nisem preveč obremenjevala, upala sem na najboljše. Vse skupaj sem potisnila nekam v ozadje. Ponovno so dnevi minevali in uživali smo v vsakem posebej.

Sledili je obisk posvetovalnice ob 3 mescih. Rast glavice se je rahlo upočasnila, greben vzdolž čela ostaja. Preventivno naju pediater napoti do nevrokirurga. Naj raje pogleda in oceni. Že čez nekaj dni nas nevrokirurg sprejme. Že ob samem pogledu na Emmino čelo je podal diagnozo.

Kraniosinostoza metopične suture s trigonocefalijo. Šok. Kaj to sploh je? Prehitro zapiranje lobanjskih šivov. Nevrokirurg mi pojasni diagnozo in predlaga, da se za potrditev še opravi CT. Čez nekaj dni se z Emmo vrneva v bolnišnico. Groza. Otrok lačen, a mora ostat tešč. Obe sva jokali. Komaj sem čakala, da jo pripeljejo nazaj na oddelek, da bo spet ob meni. Da jo pocartam in nahranim. Že čez nekaj ur so prišli izvidi. Diagnoza je potrjena.

Sledil je pogovor z nevrokirurgom. Kaj zdaj? Kaj sledi? Pokaže mi slike, kjer se jasno vidi, da je metopični šiv zaprt. To je torej razlog grebena vzdolž Emminega čela. Pove mi, da so možgani v redu. Pri metopični sinostozi možgani niso ogroženi, vse skupaj je bolj kozmetične narave. Kljub temu mi svetuje operativni poseg, s katerim bi greben odstranili.

Odšli sva domov, sledil je pogovor s partnerjem, pozneje tudi z mojo mamo. Mama mi je svetovala, naj se odločiva za operacijo, saj je to za Emmino dobro. S partnerjem sva bila takoj proti. Zaradi estetike svojega 3 mesečnega otroka ne misliva dat pod nož. Zvečer sva malo konkretneje predebatirala situacijo. Kaj pa, če bo čez čas to vplivalo na razvoj možganov? Kaj če z leti greben postane še bolj izrazit? Nočeva, da se otroci norčujejo iz njenega videza, ko bo začela hodit v vrtec ali šolo. Odločitev je padla – operacija bo. Bolje sedaj, ko na to ne bo imela spominov, kot pa čez par let.

Že naslednji teden je prišel ta datum, ki smo se ga vsi bali in komaj čakali, da mine. Nepopisna bolečina, ko svojega malega angelčka spremljaš do operacijske dvorane, ga predaš v roke tujcem in se zavedaš, da je njeno življenje v njihovih rokah. Jok, slabost, strmenje v telefon. Naj že pokličejo, da je operacija uspela in da se moj otrok vrača v sobo.

Stisnilo me je v srcu, ko sva hitela v njeno sobo, da jo vidiva. Bleda, priklopljena na sto cevk. Tako mala in nebogljena. Po takšnih operacijah otroci zatečejo, predvsem očke, ki jih tudi po par dni ne morejo odpreti. Moja Emma je bila pravi čudež. Komaj opazno zatečena, nasmejana že naslednje jutro. Iz srca se mi je odvalil kamen, ko sem videla, da se dobro počuti in da za njo dobro skrbijo.

Operirana je bila v torek, v petek dopoldan sva že bili doma. Šivi so izpadli, brazgotina se je lepo zacelila, tudi laski ji že rastejo. Smo dobre 3 mesce po operaciji in vse je čudovito. Občudujem svojo pikico, ki je dokazala, da je prava borka.

Niti za trenutek mi ni žal, da smo se odločili za operacijo, saj vem, da je za dobro moje hčerke. Pot ni bila lahka, ampak če imaš pred očmi cilj in ob sebi ljudi, ki te podpirajo, je vse lažje. In ker je o tej diagnozi zelo malo informacij, sem na Facebooku ustanovila skupino “Kraniosinostoza Slovenija“.

Želela sem deliti svojo zgodbo in izkušnje s to diagnozo, ter pomagati in svetovati staršem, ki so še komaj na začetku te težke poti.

Barbara Nešić

Ocena:
[Skupaj: 5 povprečno: 4]

Morda vas zanima tudi ...

Dodaj odgovor