Ko besede zbledijo, ostane dotik
Kako demenca spreminja odnose in jih lahko tudi poglobi
Marija je bila zadnje mesece vse bolj tiha. Njene oči so pogosto zrle mimo. Tone je vsak dan sedel ob njej in z njo molčal.
Tistega jutra je vstal in skuhal kavo. Iz stare kafetjere, tako kot jo je vedno pripravljal zanjo. Ko se je prostor napolnil z znanim vonjem, je Marija počasi obrnila glavo. Pogledala ga je in tiho rekla: »Tone, še vedno znaš skuhati kavo.«
Za trenutek se je vse umirilo. Ni vedela dneva, morda niti njegovega imena. A nekaj v njej se je prebudilo.
Demenca ne izbriše le spomina. Spremeni odnose, zamegli obraze, a ne ugasne občutkov. Kot delovna terapevtka s 25-letnimi izkušnjami iščem poti, kako v tej izgubi najti novo bližino. Verjamem, da tudi ko zbledijo besede, ostaneta dotik in odnos.
Demenca pride potiho
Demenca ni del običajnega staranja, temveč nevrodegenerativna bolezen. Ne udari kot strela z jasnega. Pride kot pozabljeno ime. Kot trenutek, ko ne veš več, zakaj si vstopil v sobo. Kot pogled človeka, ki te je poznal vse življenje, zdaj pa ne ve več, kdo si.
Kot delovna terapevtka sem demenco najprej spoznala v domu starejših. Danes jo srečujem v domačem okolju – tam, kjer so stene polne spominov in tišina vse bolj govori o izgubi.
Bolezen ne izbriše le spomina, temveč tudi občutek domačega. In s tem odnosa. A če znamo prisluhniti in počakati, nas lahko odnosi presenetijo. Morda niso več takšni, kot so bili, a so lahko še globlji.
Ko zunanji svet zbledi, notranji še vedno čuti
Demenca vpliva na zaznavanje časa, prostora in vsakdanjih dogodkov. Oseba lahko pozabi imena, obraze ali poti, a še vedno zazna, ali je nekdo nežen ali napet, ali je prostor varen ali kaotičen.
Zato so pomembni senzorni dražljaji, ki sprožijo čustveno povezanost: dotik, glasba, znan vonj, ton glasu. Vse to lahko postane terapevtsko orodje. Ne gre za spomine, temveč za občutke, ki spomin prebujajo.
Delovna terapija – most med izgubljenim in ohranjenim
Delovna terapija ni vaja. Ni urnik. Je odnos. Je iskanje tistega, kar še deluje, in krepitev tistega, kar bledi.
Pri Mariji in Tonetu smo začeli z malim – vonj kave, stara fotografija, glasba. Ni šlo za zdravljenje, temveč za vračanje občutka, da je še vedno tukaj. In da je on še vedno njen Tone.
V praksi to pomeni:
- prilagajanje vsakdanjih opravil,
- spodbujanje gibanja, orientacije in pozornosti,
- uporaba znanih dražljajev,
- podpora pri komunikaciji z bližnjimi,
- svetovanje svojcem.
Raziskave kažejo, da strukturirana delovna terapija bistveno izboljša kakovost življenja oseb z demenco in zmanjša stres svojcev (WHO, 2022; Alzheimer Europe, 2021).
Ko zmoreš za druge, a pozabiš nase
Več kot polovico oskrbe pri demenci opravijo družinski člani. Hčerka, ki ponoči posluša vsak šum. Mož, ki se vsak dan znova vpraša, ali ga bo žena prepoznala. Sin, ki usklajuje službo, otroke in čustveno zmedo doma.
Brez usposobljene pomoči svojci pogosto izgorevajo. Tega ne pokažejo vedno navzven, a nosijo tiho breme – odgovornosti, strahu, izčrpanosti in občutka krivde.
Tone je dolga leta vse nosil sam. Ko je dobil podporo, je spet začel dihati. Uvidel je, da priznanje utrujenosti ni poraz, temveč prvi korak k boljšemu odnosu – tudi do sebe.
Svojcem vedno rečem: »Če želite poskrbeti za druge, morate ohraniti tudi sebe.« Zato jih vključujem ne le kot opazovalce, temveč kot ključne partnerje v terapiji.
Domače okolje – prostor tihe podpore
Raziskave kažejo, da terapija v znanem okolju osebi z demenco omogoča več sodelovanja, večji občutek varnosti in manj stresa. Domače okolje ima terapevtski potencial, če ga znamo ustrezno uporabiti.
Vsak obisk je srečanje. Je podpora, pogovor in spoštovanje poti, ki jo družina z demenco prehodi – in kjer jim stojim ob strani.
»Demenca ne izbriše človeka. Z nežno, spoštljivo podporo ga lahko celo osvetli.«
Skupaj nismo sami
Demence morda ne moremo ustaviti, lahko pa skupaj soustvarimo prostor, kjer je v ospredju človek – z vsem, kar je. Kjer odnos ostaja kljub pozabljanju.
Če na tej poti iščete podporo, razumevanje ali strokovno usmeritev, me lahko vedno kontaktirate. Tukaj sem za vas.
Elvisa Suhonić, dipl. delovna terapevtka
- Ko besede zbledijo, ostane dotik - 15. 4. 2025
