Nastja – življenje vedno najde pot

Trisomija 13 oz. Patauov sindrom je genetska motnja, pri kateri se namesto običajnega para 13. kromosoma pojavi še tretja kopija genskega zapisa. Umrljivost otrok s to genetsko napako je 99% do drugega meseca, če imajo srečo, da preživijo, so pa težki invalidi in živijo kot rastline.

Predstavljamo vam zgodbo pogumne Romane Bošnik in njene neverjetne Nastje. Zahvaljujemo se Romani, da je zgodbo delila z nami.

Nastjino rojstvo

23.6.2005. Ob 13.45 je po osemnajstih urah privekala na svet naša deklica. Po dveh splavih sva se tako veselila tega otročka, da se nama je že mešalo. Ko sva jo zagledala, je bil svet najin. Kako lahko takšno majhno bitje zraste v trebuščku? Tvoji geni, tvoja kri. Tvoj izdelek :). Bilo je veličastno … Prvih petnajst minut …

Potem za zdravnike in babice in medicinske sestre, še za čistilke ni bilo več tako veličastno. Meni je pa še vedno bilo. Od same sreče, da sem lahko dobila svojega otročka. Od nekod se je v porodni sobi pojavil pediater in prostodušno kot iz topa izjavil: “Kot vidite, z vašim otrokom ni vse v redu. Joka kot muca, ima šest prstov, ušesa so prenizko nastavljena, oči ima zaprte in nima pravilnih gibov. Več boste izvedeli po natančnejšem pregledu.” in se je obrnil in odšel.

Besede, ki jih nobena mama v življenju ne bi mogla pozabiti. Prosim???? A to si zdaj opisoval tvojo domačo žival ali kaj???? Pravzaprav sem mu danes za te besede hvaležna, ker me je tako razkuril, da sem v tistem trenutku postala druga Romana. Ojoj, ti moja Nastja! Koliko si prejokala! V porodnišnici so sestre tekale za menoj s pomirjevali, dokler naju ne bi premestili v Ljubljanski klinični center.

Kakšno pomirjevalo! Morala sem biti prisebna zaradi otroka v naročju, v katerega je sicer prijazno medicinsko osebje (z izjemo tega super čustvenega in strokovnega pediatra) buljilo in se čudilo. A naj bom zraven tega mojega otročka še jaz zadeta?

UKCL

Vožnja z reševalnim vozilom v UKCL je bila fantastična. Počutila sem se kot na dirki za svetovni pokal, malo akcije in pogled na druge ljudi po turobnih dnevih v porodnišnici se je prav prileglo. Pa še Nastja je ležala v jajčki tiho kot bubika, tako da sem jo po štirih dneh končno videla, kako izgleda, ko ne joka :). Za nami je divjal ati, ker reševalca ni smel izgubiti izpred oči, saj niti ni vedel, kam naju pelje. Takrat nam ni bilo smešno, danes se od srca nasmejimo temu dogodku :). Sprejem na neonatalnem oddelku je bil prijazen in strokoven. Se spomnim medicinske sestre, ki je prišla v sprejemno sobo in mi predlagala pomirjevalo, ker so jih iz porodnišnice obvestili, da naj me vsaj oni poskusijo prepričati, da ga vzamem, ker sem menda precej mirno sprejela vso situacijo. Priznam, takrat sem se po nekaj dneh iz srca nasmejala. Ugotovila je, da resnično ne potrebujem kakšne zadeve v žilo. 🙂

Diagnoza

Začela so se testiranja, preiskave … po desetih dneh je prišla diagnoza: TRISOMIJA 13, KROMOSMOPATIJA Q92.0, HYPACUSIS SENZORINEVRALIS BIL GRAD. MED. H90.3, MOTNJAVA ROŽENIC, POLIDAKTILIA MANI BIL Q69.0, SINUS PILONIDALIS L05, HYPERBILIRUBINEMIA NEONATORUM P58.9, ENTEROCOLITIS …

Prisotni so displastični znaki: podolgovat obraz, hipotelorizem (še dobro, da ni hipoterorizem), roženici sta motni, gotsko nebo, nakazana shiza, nosnici ožji, uhlji slabše formirani, filtrum nekoliko daljši, povišan tonus … pa dobro, kaj je pa z mojo princesko v redu?????

Moji občutki

Moji občutki? Papir vse prenese. Še dobro, da nisem visoko šolan človek in ne razumem od tega nič. Nastja še je zmeraj samo moj otrok in trisomija 13. Pika. Dokler naju niso z možem zelo prijazno povabili v sobo za razgovor. Enostavno sem želela, da nama raztolmačijo te grozno slišne besede in nama povejo po domače, brez olepševanja. In so. Da ima Nastja zelo težko diagnozo, da je velika verjetnost, da se bova morala pripraviti na najhujše.

Da ta teta trinajstka prinaša s seboj težke motnje možganov, sečil, prebavnega trakta, srca, slepoto, gluhoto … da je umrljivost teh otrok 99% do drugega meseca, če imajo srečo, da preživijo, so pa težki invalidi in živijo kot rastline. Srce se mi je za trenutek ustavilo.

Strah mi je zlezel v kosti

Mojega moža, mojega zlatega soproga nisem mogla pogledati v oči. Strah mi je zlezel v kosti. Vendar ne zaradi povedanih besed – jaz sem v Nastjo verjela. Niti za trenutek nisem v življenju pomislila, da nam bo odšla ali da bi stagnirala.

Strah je prišel, ker nisem vedela, ali mi bo ta preizkušnja vzela mojega moža, prijatelja, ljubimca, najino ljubezen, najino brezskrbno življenje, najin odprti, zaupni odnos, najine sanje, cilje, želje. Ker sem spoznala in se poročila z moškim, o kakršnem sem sanjala in si ga želela. Mi bo ta trinajstka vse to uničila?

Pogovor z Nastjo

Po tem pogovoru sem šla k Nastji v sobo, jo vzela v naročje in jo prosila, naj za trenutek ne joka in naj odpre oči, da bom končno videla, kakšne so. Da tudi, če me ne vidi, želim, da me gleda, ker ji moram povedati nekaj pomembnega. Za čuda vseh čudes, me je ta moj otrok pogledal, kri mi je zaledenela, ko sem videla, da ima pod vekami belino. Dobro. Morala sem ostati mirna, in ji ne pokazati, da sem v šoku, ker mi je s tem, ko me je pogledala, dala vedeti, da me razume in da sva v tistem trenutku eno. Razložila sem ji, da njeno stanje ni v redu, ampak da verjamem v njo in da ji obljubim, da bom naredila VSE, vse kar je v moji moči, da bo zrasla v deklico, ki bo lahko počela stvari, katere jo bodo veselile. Očitno me je takrat prijela za vsako besedo :).

Mož ima izbiro

Čez dva dni sem po temeljitem razmisleku, neprespanih nočeh, povabila mojega Borisa na pogovor. Sedela sva na balkonu zraven Nastjine sobe. Mislim, da je čutil, da je nekaj pomembnega, ker je bil nemiren in v glavnem drugačen. Mirno, razsodno, z vso ljubeznijo, ki sem jo čutila do njega, sem mu dala možnost in odprte roke, da si lahko ustvari svoje življenje, da mu ni potrebno prenašati te bolečine, ker s takšnim otrokom življenje ni enostavno.

Nikoli, ampak res nikoli, mu ne bi zamerila, če bi naju z Nastjo zapustil. Ker če bi v tej družini bil nesrečen, bi bila nesrečna jaz, v končni fazi bi pa to slabo energijo pobirala Nastja.

Dve ljubezni

Moj mož me je debelo gledal, me objel in rekel, da ima zraven mene še eno ljubezen in to je Nastja. In, če imaš nekoga rad, ga ne zapustiš. Ok, Boris, s takšno izjavo si me kupil :D.

Vedela sem, da ovir pri nas več ni! Ne bom govorila, koliko je terapij, od delovne terapije, nevrofizioterapije, logopeda, tiflopedagoškega dela, obiskov pri raznovrstnih zdravnikih, dela doma, vlaganja energije, požiranja slabe volje, ampak to je del našega življenja. To smo sprejeli in tako je. Pika.

Drugi sonček – Miha

Čez tri leta po Nastjinem rojstvu se je rodil najin drugi sonček. Sonček, po imenu Miha. Sreča je bila popolna. Kot potrditev meni, kot mami, da lahko imam tudi zdravega otroka! In kako enostavno je imeti zdravega dojenčka, malčka (zdaj pri šolarju ni mogoče več tako enostavno ;).

Zacvetela sem

Kako sem zacvetela! Kot bi živela dva svetova. In kako neverjetno se ta dva svetova povezujeta, prepletata in se v neki točki dotakneta popolnosti. Sklenjenega kroga. Ko lahko živiš tako lepo življenje, samo sprejeti ga moraš, pobrati ven pozitivne stvari, se veseliti majhnih trenutkov, majhnih napredkov, ker iz tistih majhnih postanejo veliki. Ko se naučiš spoštovati vse okrog sebe in to spoštovanje prenašaš na otroke, sprejemaš drugačnost, ko drugačnost postane normalnost. Ko ugotoviš, da zaradi bolnega otroka pridobiva zdravi sorojenec tako pomembne izkušnje v življenju, ko zna že kot majhen biti sočuten in mu je “nenormalno” normalno. Ko lahko zaradi drugačnosti živiš svobodno, nenarejeno. Ko lahko imaš vse ljudi rad, ker jih sprejmeš takšne kot so, ker se ne ukvarjaš s slabimi lastnostmi, ampak vidiš dobre in poskušaš izluščiti dobro, ker si se tega naučil. Ko te ljubezen do posebnega otroka še bolj zbliža in ti da večjo razumevanje in ljubezen do zdravega otroka. Ko se lahko po slabi diagnozi čez deset let pogledaš v ogledalo in si rečeš: moj posebni otrok še živi!

Ne samo, da živi, moj otrok cveti, ta moj otrok je uspel po svojih zmožnosti in še vedno uspeva. In zaradi tega mojega posebnega otroka uspeva cela družina. Zaradi tega mojega posebnega otroka smo v desetih letih spoznali toliko fantastičnih ljudi, ki smo z veliko od njih postali kot družina, toliko izkušenj, toliko smeha in zabave, toliko solz, zaupanja, norčij, akcije …

Hvala vsem, neverjetni ste

Tudi sorodniki in prijatelji, ki so se prvič soočili s takšno drugačnostjo – neverjetni ste! Kako nam stojite ob strani, od prvega trenutka dalje! Nihče od vas nam ni pokazal hrbta! Neverjetni ste :). Strokovni delavci, terapevti, Nastja napreduje zaradi vas! Od prvega dne v Slovenj Gradcu, kot še danes na Ptuju. Sodelujemo z roko v roki, Nastja to čuti, z veseljem sodeluje tudi ona in kar nima in nima dovolj učenja, vaj, preizkušenj, izkušenj, vztrajnosti …

Hvala vam, da ste ji in ji še omogočate kar je možno.

Trinajstki sva dali vetra

Draga Nastja, morala sem to napisati, ker me dajejo čustva in ponos, da sva dali trinajstki vetra, da si dokazala, da ko si praznovala prvi rojstni dan, ni bil zadnji. Zdaj boš praznovala čisto desetko, čez trideset let štiridesetko, za abrahama bo fešta tri dni, pri osemdesetih boš pa Mihijevim vnukom pripovedovala zgode in nezgode s tvojo mami in atijem, Miha te bo pa vmes opozarjal, da ne mahaj z rokami toliko in govori tišje 😀 :D.

Hvala, ker si naša!!